کمپین حمایت از بیماران دیستروفی برای تأمین دارو و تجهیزات درمانی آغاز شد
انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با هدف حمایت از افراد مبتلا به بیماریهای دیستروفی عضلانی و خانوادههای آنان، کمپینی را برای تأمین نیازهای درمانی، توانبخشی و آموزشی این بیماران آغاز کرده است. بیماریهای دیستروفی عضلانی از جمله بیماریهایی هستند که میتوانند به مرور زمان بر تواناییهای حرکتی، عملکرد عضلات و کیفیت زندگی افراد تأثیر بگذارند. بیماران مبتلا به این بیماریها معمولاً برای مدیریت شرایط خود به مراقبتهای مستمر، تجهیزات تخصصی، درمانهای حمایتی و پیگیریهای پزشکی نیاز دارند. انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی از سال ۱۳۸۸ در تهران فعالیت خود را آغاز کرده و با تمرکز بر حمایت درمانی، توانبخشی، مشاورهای و اجتماعی، تلاش میکند شرایط زندگی بیماران و خانوادههای آنان را بهبود بخشد. یکی از محورهای اصلی این کمپین، کمک هزینه تهیه دارو است. بسیاری از بیماران دیستروفی برای کنترل شرایط بیماری و حفظ سلامت خود نیازمند مصرف داروها و مراقبتهای تخصصی هستند. هزینههای درمانی مستمر میتواند فشار زیادی بر خانوادهها وارد کند و حمایت خیرین میتواند نقش مهمی در ادامه روند درمان آنان داشته باشد. بخش دیگری از این کمپین به تأمین هزینههای درمان و معاینات پزشکی اختصاص دارد. بررسیهای منظم پزشکی، ارزیابی وضعیت جسمی و دسترسی به خدمات تخصصی، از عوامل مهم در مدیریت بهتر بیماریهای دیستروفی محسوب میشود. تهیه تجهیزات کمکتنفسی و توانبخشی نیز از نیازهای مهم بیماران تحت حمایت این انجمن است. برخی بیماران برای انجام فعالیتهای روزمره و حفظ استقلال بیشتر، به تجهیزات تخصصی نیاز دارند. فراهمکردن این امکانات میتواند به افزایش آسایش، ایمنی و کیفیت زندگی آنان کمک کند. در کنار حمایتهای درمانی، آموزش و توانمندسازی بیماران نیز اهمیت ویژهای دارد. تهیه تجهیزات آموزشی و فراهمکردن امکانات لازم برای یادگیری، میتواند به رشد فردی، افزایش مهارتها و حضور فعالتر افراد مبتلا به دیستروفی در جامعه کمک کند. انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی با تکیه بر مشارکت خیرین، متخصصان حوزه سلامت و داوطلبان تلاش میکند شبکهای حمایتی برای بیماران و خانوادههای آنان ایجاد کند؛ شبکهای که هدف آن تنها درمان بیماری نیست، بلکه کمک به داشتن زندگی همراه با استقلال، امید و مشارکت اجتماعی است. کمکهای جمعآوریشده در این کمپین برای تهیه دارو، تأمین هزینههای درمانی و پزشکی، خرید تجهیزات کمکتنفسی و توانبخشی و فراهمکردن امکانات آموزشی مورد استفاده قرار خواهد گرفت. همراهی با این کمپین، فرصتی برای حمایت از افرادی است که با وجود چالشهای ناشی از بیماری، همچنان مسیر زندگی، یادگیری و رشد را دنبال میکنند. گاهی یک دارو، یک وسیله توانبخشی یا یک حمایت کوچک میتواند تفاوت بزرگی در زندگی یک بیمار و خانواده او ایجاد کند و امید به روزهای بهتر را زنده نگه دارد.